12月3日是國際殘疾人日。優(yōu)酷土豆在第24個國際殘疾人日重磅推出紀(jì)錄片《when I walk》，以獨(dú)特的視角向公眾展示了罕見病人的真實(shí)的生活狀態(tài)和精神世界。與此同時，優(yōu)酷攜手瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，共同發(fā)起主題為“幫你行走”的倡議，向社會呼吁增進(jìn)人們對罕見病病友的理解和尊重，改善罕見病人的生活狀況，使他們享有無障礙出行的機(jī)會。這和今年的國際殘疾人日主題“融合至關(guān)重要：全社會無障礙，賦權(quán)所有人”不謀而合。

　　《When I Walk》是2014年iDocs 國際紀(jì)錄片論壇的閉幕影片。該記錄片全程“自導(dǎo)自演”，導(dǎo)演Jason DaSilva以自己的視角展示了他患上原發(fā)性進(jìn)行性多發(fā)性硬化癥（這種病癥可能會引發(fā)肌肉不受控制，失明，以及多種并發(fā)癥）后身體、心態(tài)的種種變化，以及在病情不斷惡化過程中遇到的阻礙和愛。該紀(jì)錄片以其求生的堅(jiān)定意志為主線，肯定了生命的意義，展示了疾病的殘酷，同時也憑借他的努力與堅(jiān)強(qiáng)，讓整個紀(jì)錄片充滿了幽默與驚喜。

　　除了Jason DaSilva的故事，優(yōu)酷拍客也將鏡頭對準(zhǔn)了國內(nèi)罕見病群體，在瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的推動下，分別以成骨不全癥病友孫月、視神經(jīng)脊髓炎病友趙鑫、多發(fā)性硬化癥病友狗子的故事為主線，記錄國內(nèi)罕見病病友的日常的工作生活和心理狀態(tài)，該紀(jì)錄片作為《When I walk》的延展片，同步在優(yōu)酷土豆播出。

　　《When I walk》并不是優(yōu)酷土豆平臺首個罕見病人或殘障人士題材的片子，之前播出的自制紀(jì)錄片《遇見你》和《一個詩人的意外走后》便分別記錄了“遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào)癥”患者賴敏和腦癱詩人余秀華的故事，以平等、開放的心態(tài)向公眾展示了殘缺身體之外她們豐富、細(xì)膩的精神世界，直擊人心深處，感動了無數(shù)網(wǎng)友，同時，收獲了行業(yè)領(lǐng)域一致贊譽(yù)。

　　值得一提的是，優(yōu)酷作為中國視頻網(wǎng)站中的領(lǐng)軍勢力，一直以“分享快樂、智慧和感動”為使命，用心記錄普通人的故事，持續(xù)關(guān)注罕見病、殘障人士，這在喧囂、娛樂至上的網(wǎng)絡(luò)化時代難能可貴。優(yōu)酷土豆顛覆了人們對視頻平臺的認(rèn)知，原來視頻節(jié)目除了可以“很娛樂”之外，也可以“很走心”。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國罕見病病友約有1680萬，也就是說我們身邊每100個人中就有一位他們的身影。然而在現(xiàn)實(shí)生活中，我們卻很難看到他們。無法得到基本的出行保障，是他們不愿意走出家門的主要原因。無障礙公交車上升降板的維護(hù)與使用的缺乏、無障礙公共廁所的管理不當(dāng)、公共場所的坡道坡度太大、人行道路特別是盲道被人為設(shè)障等等，都加劇了殘障人士的出行難，無形中使許多殘障人士喪失了出行的自由與權(quán)利。

　　優(yōu)酷攜手長期為罕見病群體服務(wù)的公益機(jī)構(gòu)瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心共同呼吁，希望更多的人關(guān)注罕見病、殘障群體，在精神層面上將他們視為身邊的普通一員，在社會層面上給予他們無障礙出行的保障。每個人都可以從力所能及的小事做起，比如不占用盲道、不在殘障人士衛(wèi)生間堆放雜物……用我們點(diǎn)點(diǎn)滴滴的努力，將正能量傳遞下去。打破障礙，幫助更多的罕見病人走出家門，擁抱陽光。

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